帮你快速找医生

【医患沟通来回信0075封】—狼疮血小板减少

2019年09月19日 8991人阅读 返回文章列表

 

前言

此时距我们搭乘火车,离开北京,离开北医三院风湿免疫科室,还有三小时,行李收了又收,整了又整,不知为何,心里总感觉堵得慌,有很多莫名的放不下......激动、奔涌的内心再也抑制不住,也不想再违心去刻意抑制.....北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

所以.....几乎没有停顿,一气呵成写了以下文字,心里顿觉畅快与安宁。回头细看,里面似乎没什么有价值的东西,更像记流水帐。但为何自己还是控制不住地想倾吐.....

剖析心灵,原来.....来北京的这18天里,我和孩子无形中,早已把这里的医生和护士当作了自己的亲人。所以才有——倾诉的欲望、心灵的驿动和互动的热切。

     这究竟是怎样的一种情感?

     也许......

     这就是.....爱!

     —— 源自内心深处,骨子里面,最纯粹、最实诚的:信任、感恩、依赖和祝福!!!

 

尊敬的北医三院风湿免疫科(刘湘源教授;赵金霞和邓晓莉主任;高嵩和金银姬大夫;所有护士们):

    衷心感谢大家在小女李**住院期间给予的:精准诊断,对症用药,以及无微不至的关心和鼓励!谢谢大家!

我们居住在湖北省宜昌市,那里有宏伟的三峡大坝,荆楚文化,是全国柑桔的最大产地,张艺谋《山楂树之恋》的拍摄地,名副其实的山清水秀,鱼米之乡。小女是狼疮患者,今年9月因病情再度复发,由当地第一人民医院确诊治疗后,于30日出院,但孩子还是频繁出鼻血。作为家长,我们总感觉情况不对,心里疑疑惑惑,惴惴不安。贵院的风湿免疫科在当地医生和同行中颇有名气,刘湘源教授更是无人不知和无人不晓。小女的主管医生宋书林是刘教授的铁杆薯条。在他的举荐下,我们慕名来到北京贵院求医。希望小女的疾病在这里能得到准确的诊断、最好和最合适的治疗、最稳定和最低副作用的长久控制甚至彻底根治的办法,这是我们来北医三院风免科的初衷和目的。

多年前,中国拍过一部电视——《北京人在纽约》,讲的是闯荡纽约的北京人,在理想与现实中困惑、辛苦、艰难与无奈。理想很丰满,现实很骨感.....用这所有的一切来比拟我们在北京的经历和感受,都不为过。真的太不容易了!

体验一:生存难。在南方小城市挣钱,在北京来花,感觉钱就跟纸一样,不经花,不值钱。住地下室一夜70元,里面的条件类似猪圈,稍微好一点的地方,一个床位一天至少130元。大的餐馆不敢去,小馆子里炒个小菜最低12元,荤菜最低18元,一小碗米饭还要2元,吃不饱添一点,又要出2元。一天没有一张毛爷爷完全打发不了生活。雾霾、干燥、风大......加上人生地不熟,早晚都堵车,到哪都人多,干啥都排队,让我们体会到大城市生存的不易!

体验二:看病挂号难。我们是102日早上到北京的。安顿好住宿,就到北医三院挂号。第一天的收获是排队办了张就医卡,在门诊四楼找到了风湿免疫科门诊室。第二天早五点,天刚朦朦亮,我们自认为非常早,以为排个前十没问题。来到医院,天啊,挤挤嚷嚷的长蛇阵,不知哪是头哪是尾。好几个保安不停地维持秩序。六点开门,七点挂号,终于轮到我.....5号窗工作人员:挂完了,没号了第三天,我吸取教训,凌晨三点准时站队。即便这样,还有三百多人排在我前面。冷、刮风,蜷缩了几个小时,感觉都要站晕了.....六点保安开门,安排站队前90名的分配到9个窗口,每个窗下站10人,后面的依次站,再后面的人自由选择队伍。这次我选择了9号窗口,室内比外面温暖.....我很满足。7点准时挂号,不出半小时,轮到我.....我递上卡,胸有成竹:挂风湿免疫科。窗口人员回应:专家号没有,我说就挂普通号,窗口的人停顿了一下:没有,今天这个科没有号.....”啪,就医卡丢了出来.....“快让,快让,真耽误时间,我们后面的还挂不挂的?离开窗口,眼泪奔涌而出.....沮丧地走出医院门,又飞奔回来,顾不上人群的虎视眈眈和叽叽咕咕,我挤到窗口问:“明天的号有吗?不清楚.....”回到住处,孩子又出鼻血了,而且说喉咙疼,喝水都疼.....我的眼泪又哗哗哗下来了.....

怎么办呢?为了监控孩子的病情,我们辗转到了武警二院,先安顿好了再说。然后我们又开始了挂号之旅。从武警二院到北医三院,出门太早了,没车,等有车了,赶到时,已是6点过,站的队都不知拐了多少弯,但怎么办呢?必须得排啊。这天站队时,我发现排得很靠前的一个男同志突然离开队伍,看他样子,似乎是不排了,我立刻冲上去,拦住他,他说:“和朋友分别站了两个窗口,都是第六,就没必要两个人排了,“大哥,把你位置让给我吧,我都排几天了,要给女儿看病.....”他犹豫了一下:可我已经出来了,要不你自己去顶我的位置”,来到他站的8号窗,数到第六个,我低头心虚地站了进去,,你是哪里来的?,一个人高喊,我故作镇定:家里人一直帮我排着,就是刚才那个穿黄衣服的”,“他是你什么人啊,老公啊.....”, “是的我毫不犹豫地回答。那也不行,他是他,你是你我被无情地清出队伍。不争气的眼泪.....再度溃堤.....感觉都麻木了。不愿就此离开医院,等医生上班后,我一直守在诊室门口。临近中午,等待的病人少了,趁着门开的机会,我钻了进去.....个头不太高,戴着口罩,一双眼睛透着善良和睿智,挂着医牌,上面写着:邓晓莉,是个待人非常好的大夫。她二话没说,就给我加号了.....来北京的这么多天,我总算是挂上号了。

体验三:住院难。原本以为医生开了入院单,就与我们当地一样,马上入院,马上挂吊瓶打点滴.....事实并非如此。我拿着住院单,找到收费区,递上就医卡....窗口人员说:“对不起,你要去住院部登记排队住院.....?!一秒打回原形。在住院部上交住院单,继续排队等通知。一晃十月八号了,十一长假过完了。咦,今天周三,有专家门诊还算留心的我,不肯放过任何机会,带着孩子再次来到门诊楼。中途,刘教授出来了,与网上照片及我们当地医生描述的一样:瘦、有精神、头发白很多.....趁着开门,迅速上前,请助理帮忙问问,能否加个号?就这样,老天爷让我们经历重重困难后,终于见到了人生中的贵人。刘教授看了我们在当地的检查报告和用药后,让孩子躺下检查,孩子的病情没有控制住,还差一种药呢这就是医术高明大夫与普通大夫的区别:一般大夫诊断不出正确病情(我觉得从某种意义上说这种医生是不合格的);好点的大夫能诊出病情,但在用药及方法上,又欠缺了。如同孩子的学业,能得60分就是及格,如果知识掌握再全面准确些,也许就能得80分,在应用上再精些,也许就能优秀,但要做到这些不容易,很多时候医生和学生一样,心有余而力不足;好的医生既能看准病,又能用对用好药,再加上仁心仁术.....修炼出的就是刘湘源教授这样德艺双馨的精诚大医。遇上这样的医生,作为病人,要少走多少弯路,少受多少苦,少花多少冤枉钱啊!遇到刘教授,是我家小女的福气! 这样的精诚大医是社会和所有病人的福祉。

等了几天,终于有床位了,办完入院手续,泪如雨下.....

住院期间,入院后碰到的第一个医生是赵金霞主任,她说,“我们治疗14岁的孩子不太拿手的.....”哦?是不是我急切又脆弱,像抓住救命草样的情绪让医生感到有压力?慢慢地接触多了,发现赵主任非常理解和关心人,经常查房看望病人。这个短发、年轻和思维敏捷的医生,专业素质很强,她把医学上的东西解码给病人时,一目了然,通俗易懂。入院后,我们并不是马上就输液,然后做各种检查.....而是先由两个大夫非常详细地询问病史,还有专人记录,然后按大夫要求,由护士协调安排做相关必要的检查,判断疾病,明确治疗方案,观察治疗效果.....最终与刘教授在门诊看的一样,差一味药来控制稳定病情。上了环孢素后,孩子血小板迅速稳定。因鼻子反复出血,大夫又帮忙预约了耳鼻喉科,非常尽心尽责。住院十天,小女就是做了相关的必要检查,调整增加了用药,从一至终,没有挂一瓶吊针。这里的医生就是这样厉害:能看准患者的病,精准地对症用药。

住院十天,基本认识了这里的大夫和护士。下班休息时间,总是看到邓晓莉大夫不是拿着病人的片子,就是各种检查报告,独坐一旁,观察冥思.....非常敬业,爱思考。对病人查房,总是面带微笑,不厌其烦地解答各种问题。还有非常年轻的高嵩和金银姬大夫,还有转科的几位医生,对工作都非常负责,对病人既耐心又有爱心,还有整天忙碌的护士们.....感觉北医三院的风湿免疫科就像一个温暖的大家庭,处处如沐春风,有条不紊,充满积极阳光的正能量。中途两次送血液标本到协和西院,也陪同孩子在本院做了一些相关检查,发现到处都是全国各地来的患者,无论电梯、楼道、检查室还是收费处.....都是热闹拥挤,到哪儿都跟参加新闻发布会一样.....

这一趟北京求医之行,虽经历曲折辛酸,但还是达到了目的。小女在这里,得到了大夫们的精心治疗,控制稳定了病情。虽然与教授、大夫和护士间的言语不多,但通过他们工作中的点点滴滴,我们能强烈地感受到所有医护人员对每位病人高度的负责和关爱。作为患者和家属,我们心里对大家充满了真挚的感激、深切的感恩、还有浓浓的爱意。“羊有跪乳之恩,鸦有反乳之意“,如今我们要出院了,总觉得不能这样一走了之,但我们又能给予带给孩子健康的所有医护人员什么呢?

大爱无痕,大音稀声,大象无形。除了感谢,真不知道还能说些什么。这份纯挚由衷的感情,希望风湿免疫科所有大夫护士能感受并接收到。

出院后,我们将严格遵医嘱,按时按量吃药,按时间要求复查,注意饮食、运动、休息和防晒。不随便减药量,让病情长久控制稳定。我想,这应该是患者对医生辛勤付出的最大回报吧。

希望医学早日研究出根治狼疮的方法和药物,造福天下患者。

祝福北医三院风湿免疫科室所有医护人员:永远平安幸福!吉祥美满!万事如意!

              湖北宜昌患者:李**患者母亲敬上

                                                                                            20141018

回复1

李**的母亲,您好!

谢谢您的来信,也感谢您对我们工作的认可,想到您14岁的女儿在与病魔斗争同时拿起教科书学习英语,心理有一种说不出来的感动!

从病史来看,您女儿所患疾病为系统性红斑狼疮,因反复鼻出血辗转多家医院就诊,化验结果示血小板减少,治疗上主要用糖皮质激素,未加用免疫抑制剂。本次入院完善检查后根据病情在使用激素基础上加用了环孢素治疗,后血小板趋于稳定。

这里想叮嘱您几句,系统性红斑狼疮属于慢性病,需长期用药,用药期间必须定期化验检查,同时检测病情活动性及药物不良反应。目前医疗暂无法根治狼疮,但若您女儿规律复查、遵医嘱用药及不随便停用药物,病情是可以控制的。所以一定不能着急,要有耐心,有信心!

最后,祝您女儿早日康复、学习进步,祝您及家人健康快乐!

                           金银姬 2014-10-30

回复2

李**的母亲:

你好:阅读完你的来信,我感触良多。在当今中国,看病难已经不仅仅是患者个人的痛苦历程,作为每天面对患者的医生,我们也感同身受。作为一个个体,我们可能改变不了大环境,但我们每个人能改变自己周围的小环境。如果每位医生、每位患者都能尽量为彼此着想、相互理解,相信我们的大环境也会逐渐改善的。 祝好!  

邓晓莉   2014-10-30

回复3

李女士,您好!

从您的来信中可以看到您给孩子治病真的太不容易了。作为医生,我们能够做的就是尽我们所能,减少病人的痛苦,同时尽量将疾病的知识以通俗易通的方式讲给您听,让患者和家属充分了解疾病,树立起建立战胜疾病的信心。与您的交流中发现,您对于疾病的理解很多来自于周围的病友及网络,就像很多患者一样,一旦患上了风湿病就四处求医,期望找到根治的方法。但是系统性红斑狼疮是一种慢性自身性免疫病,现有的医学手段主要是控制病情发展,很难治愈。只要坚持用药,大多数患者都是可以病情完全缓解的。其实你的女儿心态很好,住院期间,我发现她每天都在读书学习,临走时给我们留下的卡片里面有她亲手画下的卡通画,我看到了一个阳光女孩的健康心态,相信她一定会有美好的明天。请您放松心态,督促孩子坚持用药,和女儿一起战胜疾病。

祝好!

赵金霞 2014-10-30

   回复4

李女士,您好!

    收到你的来信和祝福卡片,我把它们珍藏起来了,这封来信,句句发自肺腑,真情流露,全面细致,文学功底浓厚,就医住院的所见所闻及感受一览无余。由于写得好,且信中提到了很多具体的大夫,因此,我特意要求她们各写一封回复信件,不管写多长,至少让你所表露的心声有几个回音。

   您和您的女儿不远万里,来到北京求医,确实不易,这还是十一长假,病人还不算最多,排队挂号就已很难了,看来老百姓来京看病确实不容易,不过,虽经历了辛酸,但结局是圆满的。中国老百姓的看病难看病贵,也许这就是一个缩影,准确地说,中国老百姓到有名的大医院看病确实是比较难的,因为有名医院属于稀缺资源,患者均愿意求助就诊。目前,国家采取医生可以多点执业,大医院的大夫可以去基层医院看病,也许能使这种情况得到一定的缓解。

你女儿是狼疮伴血小板减少,并常有鼻出血,引起你的恐慌。实际上,血小板只要不低于2万,一般不会出现生命危险,通过正规治疗也可控制的,不要太紧张。本病在临床上比较常见,治疗前,需先做必要的检查,看血小板降低的原因是什么,其原因多种多样,包括药物因素、病毒感染、合并抗磷脂综合征及狼疮病情活动等。根据不同的原因采取不同的治疗方法,如果证实是狼疮活动引起的,则可用的药物包括甲强龙和免疫球蛋白冲击,使用环孢素或环磷酰胺等免疫抑制剂,羟氯喹和达那唑也有轻度增高血小板的作用,严重者常使用长春新碱或美罗华等药物。你女儿的血小板可能是狼疮活动引起,因此,加用环孢素血小板很快恢复正常。血小板正常后,在病房住院期间还有过鼻出血,估计与鼻中隔偏曲及冬季干燥等其他因素有关。

最后,祝你女儿早日康复!

刘湘源  2014-11-2

 

当前浏览器不支持播放视频,建议使用火狐或者谷歌浏览器

0