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《丽水有个“烧饼女孩”每天靠一粒近百元的药物维系生命...

2018年12月11日 8109人阅读 返回文章列表

                                     烧饼女孩昨天完成身体检查 7位专家联合诊断浙江省人民医院风湿免疫科应振华

早上6点,邹嫣羽就早早醒了,尽管,距离检查的时间,还有两个小时。对于医院的各种检查,邹嫣羽总会不自觉地紧张。

  两年前,她在上海儿童医院检查确诊为原发性肺动脉高压,卵圆孔未闭,慢性心功能不全。这种病很罕见,邹鄢羽走几步路,都会觉得呼吸困难,需要每天服用一粒价格近百元的药维持生命。邹鄢羽的父母靠卖烧饼为生,生活清苦,但还是坚持为女儿治病。

 

  邹鄢羽的故事见报后,很多热心读者伸出了援手。在浙江省人民医院风湿免疫科主任医师应振华的安排下,小羽昨天接受了免费身体检查。

  妈妈麻文群,同样的紧张。上一次身体检查,还是1年多前在上海。一年过去了,小羽的病情有没有缓和,能否开刀治疗?这些问题,一直在她脑海盘旋。

  经过两个小时的检查,7个专家的讨论,小羽的病情,依旧需要昂贵的药物来维持生命。

  但是这一路走来收获的关心、帮助和祝福,支撑鼓励着这个原本不幸的家庭。

  医院全程“绿灯”

  专人陪同做完5个检查

  做检查之前,小羽端了一杯水,轻轻洒在床头的花上。

  这一大束医务人员送的鲜花,小羽十分喜欢,不止一次和妈妈说,等检查结束,要带回缙云。

  从早上8点半开始,共有实验室免疫抽血检查、胸片、心脏B超、肝胆脾双肾B超和心电图5个项目的检查。

  院方专门派了人护送小羽。

  两个小时,检查做完后,小羽嚷着肚子饿,又惦记着床头那一束鲜花。

  检查之前称了体重,31公斤,小羽有点开心,比去年重了10斤。

  7位专家开了一个会议

  讨论1小时确定治疗方案

  除了抽血检查结果要周四出来,其余几项检查结果,很快就出来了。

  7位相关病情的专家,在12楼的医生办公室,开了一个长达1个小时的紧急讨论会议。

  这7位专家分别是风湿免疫科主任医师应振华,心胸外科严志焜教授,呼吸内科主任医师严建平,心内科主任医师胡雪烈,超声科主任医师范小明,皮肤科主任医师钱奕红和董玉娥。

  经过检查,小羽的肺动脉高压,与之前相比,还是很高。

  “从检查结果来看,孩子还是以内科保守治疗为主,简单地说,就是服药。”应振华说,如果以后,服药的效果不起作用了,在条件成熟的情况下,可以尝试做心肺联合移植的手术。但是,这个手术在目前的医学水平下,成功率不高,可以借鉴的经验不充分。

  “既然现在无法做手术,只能在药物上,提供他们最大的帮助。”应振华说,波生坦赠药的申请,这几天就会批下来。这次小羽回家,就可以带着药物回到缙云,早上服用半粒,晚上服用半粒。

  应振华还说,到了第二年,他会继续帮小羽申请赠药。

  医生的叮咛

  麻文群也惦记着店里的生意,担心丈夫一个人忙不过来,担心一天卖不出几个烧饼。(小羽带来的烧饼,我们几个同事尝了,都说真好吃。)

  她原本计划着,等小羽做完身体检查,买好药,周三就赶回家。

  “周四出院吧,等免疫结果出来,再观察下小羽的状态。”在医生应振华的劝说下,她改变了计划。

  应振华想到了几点,又叮嘱她们:饮食要清淡,冬天特别要保暖,因为对于小羽来说,感冒是致命性的。每隔3个月,就要给小羽进行一次身体检查,这些检查在丽水当地的医院都能操作。

  这一天,母女俩的心情轻松了许多。到了下午,她们去附近的超市逛了一圈。

  杭州真的很大,小羽边走边感叹。

  昨天,又有两位热心读者,打电话给快报,朱女士是丽水人,她说,和小羽妈妈一样,女儿也是有病在身。

  “但是我比她幸运,我们家的经济情况还好,同样是母亲,她比我艰辛,我想帮助他们。所以除了经济的帮助,也想鼓励他们。”

  有那么多素不相识的人关心着这个女孩。

  愿小羽的笑,总是那么灿烂。

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