给精神障碍患者一个家——关注《精神卫生法》实施

　　精神障碍患者住院、出院实行自愿原则，是5月1日起实施的《精神卫生法》的一大亮点。日前，北京市海淀区精神卫生防治院对该院近300名住院患者进行了调查，有180多名患者要求出院回家，经过评估，其中150多人符合出院条件。随后，该院请家属座谈征求意见，但是几乎所有的家属都反对患者出院。精神障碍患者出院难、回归家庭和社会难一直是难题。虽然法律规定家属不能遗弃精神障碍患者，患者可以通过起诉监护人等手段维权，但专家表示，真正保护精神障碍患者的权益，目前还非常难。

　　“不能重复这样的悲剧” 　　已经退休的张女士每周都会坐近2个小时的公交车，从北京城里赶到位于远郊的海淀区精神卫生防治院看望自己的弟弟。比她小几岁的弟弟，20多岁时患精神分裂症，经常离家出走，一家人为此苦不堪言。父母去世后，他只好跟姐姐生活，犯病、出走、找回、住院、出院、再犯病，如此反复使家人心力交瘁。张女士说，前几年，儿子帮朋友操办婚礼，弟弟误以为是外甥要结婚，却没有通知自己这个舅舅，一气之下发病。张女士将弟弟送入医院，这一住至今3年多。弟弟症状稳定后一直住在该院的开放病房，并接受生活、人际交往、劳动技能等康复训练。“医院确实给我弟弟和我们家解决了大问题。”张女士说，她经常来取弟弟需要换洗的衣服，有一次，她发现弟弟交给她的衣服是干净的，一问，原来是他自己洗过了。弟弟这一点点的进步，使张女士高兴地热泪盈眶。如今，她已是该院的志愿者，义务帮助医护人员照看住院患者、组织康复活动等。该院院长王诚介绍，该院5个病房中有两个是老年病房，很多患者已经住院10多年甚至20多年，虽然病情稳定完全可以回归家庭，但是他们的家庭却已经发生了很大变化，比如父母身故、兄弟姐妹有了自己的家庭等，自己孤身一人没有去处。有的父母虽然健在，但年事已高，实在无法照顾患病多年的子女。很多家属确实有自己的难处，宁愿承担住院费用，也不愿意接患者回家。在该院老年病房，不少老人静静地坐在椅子上，或者一个人缓缓踱步，不言不语地发呆。王诚说，很多患者长期住院，已经失去了社会交往能力，几乎不可能回归社会了，这种情景让人心情沉重。而精神疾病大多在青春期发病，如果不改变以往的治疗模式，这种凄凉的景象就是很多患病孩子的未来，这更让人心急如焚，“必须改变，不能重复这样的悲剧”。“出院入园”回归社区   5月下旬的一天，海淀区精神卫生防治院组织的康复者郊游活动在该院附近的一处公园举行，参加者主要是该院开放病房的患者、社区康复之家成员、医务人员、患者家属和志愿者，几十人聚在一起聊天、爬山、做游戏、聚餐等。19岁的小雷是其中最年轻的一位，他4年前出现精神分裂症症状，不再上学，变得沉默寡言，生活不能自理，并逐渐由反复住院变为长期住院。“想回家。爸妈不让我回去。”小雷说。据了解，不少家属的态度会随着患者病情的发展出现180度的转变，起初急切地想给孩子治好接回家，但是患者病情反复、家庭生活被打乱、经济负担加重等，逐渐使家长难以承受，最终选择把孩子留在精神病院。“精神障碍患者，尤其是年轻人，不能脱离社会，不然人就彻底废了。”王诚说。2010年，该院引进意大利精神障碍患者社区康复项目，发起成立北京海淀精神康复服务协会，并开设精神病人社区康复之家。经过医院评估，符合条件但无法回家的患者，自愿出院组成大家庭，房屋由精神康复服务协会出资租赁，配备一名护士指导服药、康复，一两名护工照料生活，同时为康复者创造工作机会，比如出资开设小超市、洗车房、话吧等，利润分配给家庭成员。患者家属需要支付每月1000多元的费用，相当于住院费用的自费部分，没有家属的康复者由政府负担。目前，这样的家庭在海淀区已有6个，分别以牡丹园、海棠园等命名。小雷今年5月初从病房转入一个有4位康复者的社区康复之家。家庭护士翟卫星记得，小雷刚来时头发披肩，一句话也不说，但是在家庭成员的照顾、鼓励下，短短半个月，他的面貌焕然一新，与陌生人讲话能对答如流，也能够从事餐具包装等简单工作。翟卫星说，虽然他目前只能回答问题，不会提问，很少用表情和举止表达，但这些都可以通过环境影响和康复训练解决，最终回归社会正常生活。王诚说，实现精神障碍患者回归社会有两条路径，一是对能够出院回家的患者，开展社区日间康复，由社区卫生服务中心、残疾人康复站等机构负责，除了居家患者的随访、服药等管理职责外，更重要的是帮助患者恢复生活、社交、职业等技能，走出家庭、融入社会。另一条途径就是像康复之家这种社区居住型康复机构，让无家可归或有家难回的精神障碍患者出院入园，回归社区。康复之家还是太少 　虽然康复之家给精神障碍患者及其家庭带来很大好处，但是开始推广时并不容易。首先，患者、家属和社会对这一新事物并不接受。“很多康复者和家属是经过我们反复做工作，才同意出院入园的。”王诚说。20多岁的小红从13岁开始发病，父母去世后，姑姑成为她的监护人，但由于姑父也是精神障碍患者，家里非常困难，无法接她回家，她在医院封闭式病房住了七八年。康复之家成立后，小红成为最早一批入园康复者。但是离开了熟悉的病房，她并没有找到家的感觉，痛苦的小红私自跑回了姑姑家，姑姑对此也很生气。“想家是人之常情。”王诚说，但是回去确实增加姑姑的负担，而且无法得到有效的康复训练，不是长久的办法。通过医院协调，小红同意回康复之家居住，每两周回姑姑家一次。渐渐地，小红理解了家人，姑姑也经常来看望小红。适应了新的生活后，小红不仅能生活自理，还做起了康复之家小超市的管理者，有了自己的收入。当姑姑第一次吃到小红亲手做的饭时，禁不住哭了。社会对精神疾病康复者的歧视也让康复之家的实践一度受挫。比如玫瑰园刚成立时，选址在一个别墅区内，业主们知道后，便以集体拒交水电费等形式，要求物业让玫瑰园搬家。最终，业主们胜利了。好在运转了两三年后，几个康复之家基本上都已被所在社区接纳。政府也看到了这项工作的成效和意义，今年计划支持海淀精神康复服务协会再建5个到10个社区康复之家。但是，能得到这种社区精神康复服务的患者还是极少数。王诚的愿景是，城市中每个街道都有一所这样的康复之家。 

来源：健康报  本报记者 陈 飞